Bulgaria's Abandoned children

И само да допълня че всъщност много изместихме темата. Защото тук ставаше въпрос за някой проявления на обществото в България (във връзка с домовете за деца), които се приписваха на спецификата на българското общество, което било еди какво си и т.н. И също така, че развитите общества били тези които трябвало да посочат проблемите на БГ обществото.

Аз само дадох пример че това са ала-бала приказки, защото това през което сега минава БГ обществото е това през което са минали преди години развитите общества. Разликата е че сега ускорението е по голямо и ако те са минавали навремето за 20 години един етап, сега го минаваме за 5 години, поради естествената акселерация на еволюцията.

И в този смисъл "соченето с пръст" и "ужасеното извъртане на очи" в подобни ситуации са меко казано неуместни и глупави. :)

Неразбирането ни идва явно от различните ни гледни точки. Аз имам предвид обществото - реакциите и поведението на човека в обществото, в група. Когато човека е в група поведението му няма нищо общо с индивидуалното му поведение. Тогава личностните му характеристики нямат значение и той се изявява само на базисно ниво, на нивото на основните инстинкти. Това е и което има за цел обществото - да задоволи основните, базисните потребности на индиивида - храна, дом, отглеждане на потомството, сигурност. Обществото не се интересува от личностните характеристики на отделния индивид. Те са даже досадни и когато са по ярки и нестандартни то се опитва да ги подтисне и унищожи вкарвайки ги в нормите си. Затова казах че обществото е винаги в конфликт с индивида и задълбочавайки конфликта то унищожава само себе си. Защото в края на краищата обществото се състои от хора. Защото подтискайки индивидуалността се ограничава креативността, а това води до упадък. Освен това подтискането на индивидуалността и "шаблонизирането" на индивида води до повишаване на агресивността му. Всички тези ефекти са видими с просто око в държавите които са с по-високо ниво на развитие на обществените отношения.Това са високоразвитите технологично и икономически държави. И за това няма значение кое общество на колко години или века е, а какво развитие е претърпяло през времето на същестуването си. Така че независимо че са млада държава, САЩ в последните 50 години са лидер в света и са очевидно най напред в развитието на обществото си и затова ефектите на упадъка на обществото са най видими там. Монголия и Китай например са едни от най древните държави но независимо от това обществените отношения там доскоро са били на ниво феодализъм.

Quote "Не разбирам как толкова очевидни твърдения, които не съм ги измислил аз, а те просто се набиват в очи, предизвикват толкова отрицание.... Ако е от страст към спора - ок, но невярвам че не се забелязват набиващи се на очи неща. Когато имам повече ще време ще изложа по пространно схващанията си и идеите, но засега само с няколко изречения...."
Thank you for the thoughtful response.
I realize that some of the statements that you make seem "obvious" and "self evident" to you, but they don't appear that way to me.  
My comments were driven not from a "desire to argue" but rather from the desire for clarification, dialogue and also from simple disagreement with "people act the same regardless of their cultural and socioeconomic realities".  What I have observed is that people do act differently, and in fact even the same person might act in diametrically opposing ways when faced with the same situation, more than once.

Consider this: Someone is stopped by the police for speeding.  How many different reactions do you believe that people would exhibit?

Now, the above is a rather simple situation that has a very direct and recognizable Agent (police) and ramifications (ticket).  However, many situations in life are considerably more subtle and involve a much deeper and wider range of possible Agents and possible ramifications -- and there is no obvious single answer as to the course of action that people might take.  


Another observation is that very often the "things" that we assume to be correct based on intuition (and "obviousness") aren't true and can lead to logical fallacies. An exaggerated example:  Earth cannot be a sphere since it is obvious that if it was a sphere we would be falling off into space -- just build a sphere (5m in diameter) and try to walk on it -- see how obvious that is.  

This example is intended only to show the dangers of over-generalizng.  
Also when making a sweeping conjecture it is beneficial, for the sake of your audience, to supply at least some explanation to the arguments and examples that run contrary to your assertion.  

A smart man once said "Make things as simple as possible, but not simpler." and in this sense suggesting that "all people act the same" is unnecessary simplification that hides the details and can lead to wrong conclusions.

Quote "Смятам че е очевадно че хората реагират подобно в подобни ситуации. "
Other than the cases when they don't.
From the above example, with the policeman:
Person A "Hello, Officer.  Yes, I was speeding and I'm sorry. Thank you for the ticket."
Person B "Officer, but all those other people were speeding too and some of them were going faster than me. So why are you giving me a ticket?  Do you dislike my race?"

These responses [from the drivers] are quite real and I bet happen every day, among many other possibilities.   

Quote "И се развиват по един същ начин независимо от мястото и средата в която се намират - има разлика в скоростта на развитието но не и в етапите. Справка: всеки учебник по история. Ако не беше така отделните народи и твърде отдалечените една отдруга популации щяха да са толкова различни че да не могат да намират общ език помежду си - да изпадат в културни конфликти. "
You are providing a very broad example that is subject to multiple criticisms, all at the same time, purely based on your conclusion.
Different nations (countries) have developed in a completely different and often incompatible ways throughout history.
The Greeks had a democracy, often referred to as Athenian Democracy, that had no counterpart in their time and has no counterparts today.  How come they built a democracy as they did? How come no one has built such a democracy since? How come we are attempting to imitate them, today? (They actually had a direct democracy and not the current incarnation of representative democracy.) Slavery was considered normal and the possession of people, as if they were tables or some such thing, is still a daily occurrence in the world.  Yet, in other places there is an accepted standard for "honor killings" -- you see, if a girl or a woman doesn't obey the will of her family she can be rightfully killed.  Yet, another societies condone and actually encourage the mutilation of women (castration).  Perhaps you believe that a muslim rule of Bulgaria would lead to the same exact place as the one where Bulgarians would go to. I doubt that ... and I doubt that you actually mean this.  But, when you say that human societies develop in the same way you implicitly suggest that it is irrelevant who is in control.  If this is the case then I think you are wrong.  History is not on your side of this argument, IMO.

Furthermore, the strong of the day are those who managed to influence the other nations.  You see, the "Indians" (native Americans) considered women to be equal to the men, but the Europeans at the time destroyed them -- nearly exterminated them.  I don't consider this to be any type of dialog and there was a conflict that ended to be quite one-sided.


Quote" Видно е ежедневно че такова нещо не се случва."
This is exactly what happens every day!  You are misinformed, I'm afraid.

Quote "Фактът, например, че българи емигрирали в САЩ се приспособяват идеално и то за твърде кратко време потвърждава това. Аналогично и за китайци, корейци, руснаци, че и албанци... И най-различни подобни примери."
This is simply not justifiable. I'm sorry.
Not all Bulgarians (or other) actually make it or integrate in this [USA] society.  I can give you a few examples, if you desire.  In addition, there are many who stay in the USA without actually liking nor enjoying the experience ... many people sacrifice their lives for the betterment of their families and their loved ones.
Your view of what it takes to integrate in the USA is very naive. Sorry!

And then there are those who live in a sort of a cocoon within the USA society ... yes, they are in the USA, physically, but they are never a part of it.  

Quote "Сложната система на човешкото общество всъщност по аналогичен начин на тази на което и да е биологично съобщество (макар че и човешкото общество е биологично) може действително да се сведе до няколко генерални параметъра които описват перфектно обществото. Справка: учебниците по биология за гимназията. Да не говорим за това че всъщност параметрите описващи всяко биологично общество могат да се приложат безпроблемно и към всяко човешко общество."
You are confusing the terms of "principles" [or rules] with behavior [or outcome].
All physical entities abide by the physical laws ... but that doesn't mean that you can describe the behavior of all physical entities.
You can't describe the behavior of a simple system that includes only three objects, where each object has a gravitational pull. 

The parameters describing any complex system are often not enough to describe the system.  Now, I imagine you will cringe when you read this ... but, consider reading or investigating: Mathematics - Godel,  Computing - Turing  Physics - Heisenberg  and logic.
In all of the cases above the rules are well known but the outcome is not!  You haven't shown any reason to believe that humans and human societies are less complicated than a Cellular Automata, for instance, and that are therefore a subject to generalizations.

I must stop responding at this point, since the rest of your message simply perpetuates the misconceptions and the inaccuracies presented thus far.

For the sake of the discussion it would be helpful if you can supply an example (and explanation) that shows that people always act the same (similar) way in the same conditions.

Regards.

Не разбирам как толкова очевидни твърдения, които не съм ги измислил аз, а те просто се набиват в очи, предизвикват толкова отрицание.... Ако е от страст към спора - ок, но невярвам че не се забелязват набиващи се на очи неща. Когато имам повече ще време ще изложа по пространно схващанията си и идеите, но засега само с няколко изречения....

Смятам че е очевадно че хората реагират подобно в подобни ситуации. И се развиват по един същ начин независимо от мястото и средата в която се намират - има разлика в скоростта на развитието но не и в етапите. Справка: всеки учебник по история. Ако не беше така отделните народи и твърде отдалечените една отдруга популации щяха да са толкова различни че да не могат да намират общ език помежду си - да изпадат в културни конфликти. Видно е ежедневно че такова нещо не се случва. Фактът, например, че българи емигрирали в САЩ се приспособяват идеално и то за твърде кратко време потвърждава това. Аналогично и за китайци, корейци, руснаци, че и албанци... И най-различни подобни примери.

Сложната система на човешкото общество всъщност по аналогичен начин на тази на което и да е биологично съобщество (макар че и човешкото общество е биологично) може действително да се сведе до няколко генерални параметъра които описват перфектно обществото. Справка: учебниците по биология за гимназията. Да не говорим за това че всъщност параметрите описващи всяко биологично общество могат да се приложат безпроблемно и към всяко човешко общество.

Всички надстройки в поведението, като исторически и етнически дадености за конкретното общество имат толкова малко значение че може да се каже че са пренебежими, когато целта ни е да направим оценка на обществото, а не на отделен човек. Ако говорим за отделен човек тогава всички тези неща добиват съвсем различна тежест.

Просто всеки човек се интересува от това да има храна за него и семейството му, да е защитен физически той и семейството му, т.е. да притежава дом и известна сигурност че утрешния ден няма да се различава много от днешния (т.е. няма да е по-лош). Аналогичните стремежи се пренасят и върху поколението. Всички други страсти и желания който определят индивидуалността на всеки конкретен човек са просто "драскотина върху стъклото", нюанс който разнообразява еднообразието. А често пъти и този нюанс не е достатъчен да скрие еднообразната безличност на масата хора.

Относно това че обществото изземва функциите на индивида имах предвид изначалния конфликт между обществото и индивида. Този конфликт проследен във времето навежда на извода че обществото става все по силно, в смисъл на все по важен фактор за съществуването на човека и на практика "изземва" много от функциите на отделния индивид. Например ако преди мъжът е трябвало да ходи на лов за да осигури прехраната на семеството си, то сега той ходи до магазина (на работа първо, за да изкара пари, разбира се, но имам предвид чисто физическото действие "набавяне на храна" - преди отиваш в гората и трябва да убиеш животно, сега отиваш на работа, изкарваш пари и отиваш в магазина за да купиш месо). Преди трябва да съобразиш хиляди неща за да оцелееш, сега трябва да чуеш новините по ТВ и да чуеш какво е съобразил някой друг за да продъжиш да поддържаш стандарта си. Това наричам изземване на функциите на индивида от обществото. До какво води това - ами очевидно до затъпяване. Или по културно казано - до критично спадане на нивото на адаптивните способности на индивида. Т.е. той се специализира максимално - казва се че става стенобионтен. Резултата - най-слабото сътресение в средата му го убива. Неустойчивостта на индивидите пък води до разпадане на обществото. Затова казах, че обществото реже клона на който седи.

Колкото до това дали Англия е развита или не, мисля че това също не е спорен въпрос. Аз не съм измислил термина "развити общества". Естествено е обаче богатите и стабилните общества да се смятат за развити, а англичаните са точно такова общество. Американците - също. И пак е естественоче именно при тези общества най-напред ще се проявят симптомите на разпад за които казах по-горе. Може би трябва да поясня, че развито общество според мензначи общество коет ое отишло по напред в развитието на отношенията си, но това не означава задължително положително развитие. Точно обратното - в случая става въпрос за общество което е преминало зенита си и се движи към своя неизбежен упадък. И това също не е нещо ново - наблюдавано е в Древен Египет, в Китайската империя, в Римската империя, както и при индианските цивилизации на Ацтеките, Маите и Инките.

Quote "Крайно време е да се разбере че хората са твърде еднакви в поведението си, в мислите си и в реакциите си и няма значение дали живеят отвъд, пред или над океана, дали са в социализъм, комунизъм или феодализъм и дали са бедни или богати."

Pencho, (I apologize that I write in English)

this is demonstrably not true.  People don't act the same or even in a similar way in many circumstances and across a wide range of socioeconomic, cultural and historic barriers.   Your 'conjecture' is unnecessarily generalizing without taking head in realizing that there are counter examples.

Complex systems, such as human societies, cannot be reduced to simple statements such as yours.  In a similar way biological systems, where you are an expert, cannot be reduced to a single criteria and a single impetus.  In fact, even simpler systems, such as fluids cannot be reduced to a singular statement that describes their general behavior in all situations.

Quote "Затова е безмислено да се оправдават действията на хората с това кой къде живее и кой го управлява. И докато всеки един човек не осъзнае факта, че носи отговорност за собствените си действия и зависи единствено и само от него дали ще направи простотия или не няма да се промени нищо в света към по-добро."

It is pointless to argue about the validity of someone else decisions unless you are in their shoes.  Even if you have a universal criteria by which to evaluate people's behavior you are still forced to consider the local "frame of reference", since the persons under observation might not be aware of your criteria.  (I doubt that you actually have a "universal criteria that leads the world to something better " to start with.  Do you have a definition of the thing that will move the world towards a better future?)

quote "Защото парадокса е че колкото повече обществото изземва функциите на индивида толкова по-бързо се приближава към собствения си край."

Responsibility is directly related to the society and the culture that one lives in. Some consider blowing themselves up and killing children in the process to be a 'noble' act.

I agree with you on purely philosophical principles, that every person must be accountable for his/her own actions.  But, I have no clear evidence that this is true nor do I have a singular criteria by which to determine the 'rightfulness' of someone's decisions.

quote "Затова и т.нар. развити общества са първите които поставят началото на края на тази цивилизация. Дано да греша, но смятам че това начало е вече поставено."

Here I disagree with you.  Developed societies only outline the limits of those who trail behind.  Unfortunately, Great Britain is not an advanced society and there is plentiful of evidence that they are and have been for quite some time a society in denial.
Just consider this: USA (250 years old), Russia (recently out of feudalism), China, Japan, India (recent colony of England) have all made it to the outer space, while at the same time England is concerned about their next King.  Great Britain is an example of society that is in steady decline that is managing to survive in the changing world, without actually being a part of it. (Obviously this a singular example, but is intended as a counter to the implied assertion that Britain represents a modern/advanced society -- instead it is a hodgepodge that cannot be easily analyzed.)

Best Regards.

Новината за този британски дом за изоставени деца не е нова вече.

Публикувам я просто като илюстрация на споровете, които преди време водихме тук относно филма направен от едни англичани за подобен дом в България. Мисля че коментарите са излишни. Темата кореспондира по аналогичен начин и с обсъжданията които правихме в една друга тема - за филма "Баклава"... И за да не кажете че от един факт правя глобални изводи ще кажа, че това е по скоро практика, отколкото инцидент. Пример: гледайте филма "The Magdalene Sisters" - от 2002г.

Крайно време е да се разбере че хората са твърде еднакви в поведението си, в мислите си и в реакциите си и няма значение дали живеят отвъд, пред или над океана, дали са в социализъм, комунизъм или феодализъм и дали са бедни или богати. Затова е безмислено да се оправдават действията на хората с това кой къде живее и кой го управлява. И докато всеки един човек не осъзнае факта, че носи отговорност за собствените си действия и зависи единствено и само от него дали ще направи простотия или не няма да се промени нищо в света към по-добро. Защото парадокса е че колкото повече обществото изземва функциите на индивида толкова по-бързо се приближава към собствения си край. Затова и т.нар. развити общества са първите които поставят началото на края на тази цивилизация. Дано да греша, но смятам че това начало е вече поставено.

Цитат:

Полицията извика археолози на помощ за разследването на намерените детски останки в бившия дом за сираци "О дела Гарен" в британския град Джърси. Сградата на дома (на малката снимка) е построена през ХIХ век за техническо училище. Сега е младежко общежитие ФОТО в. "Дейли мейл"

Британско Могилино, което е по-ужасяващо от българското, потресе Великобритания. Бившият дом за сираци и деца с умствени увреждания "О дела Гарен" в Джърси се оказа дом на насилието и смъртта. Телата на поне седем умъртвени тийнейджъри били заровени под бетонния под на сиропиталището, съобщи в. "Дейли телеграф". Според изданието децата в дома били редовно пребивани, изнасилвани и психически тормозени. Много от възпитаниците са починали от тормоза.

Скандалът с "къщата на ужасите" е един от най-тежките случаи на грубо потъпкване на правата на децата в британската история. Части от скелети са открити в събота от специално обучени да търсят човешки останки полицейски кучета под пода на дома на бившето сиропиталище, което сега е младежко общежитие. Кучетата идентифицирали още 6 места в района на дома, където според експертите може би са закопани още детски тела. Предполага се, че насилието в този бивш дом за деца е продължавало десетилетия. То обаче било прикривано от местите власти в Джърси.

Според полицаите сексуалното, физическото и психологическото безчинство може да е започнало още през 40-те или 50-те години на миналия век.

Сега детективите проверяват в архивите докладите за изчезналите деца, за да открият следите им.

За разследването на полицията в Джърси бе съобщено още през ноември 2007 г. Тогава възрастни вече обитатели на дома в миналото разказали на полицията за горчивото си детство. Те твърдят, че са били жестоко бити, безпричинно нападани и изнасилвани от персонала в дома.

В хода на разследването на детската трагедия в Джърси са се обадили четири пъти повече хора в сравнение с предишни разследвания, отбелязва "Дейли телеграф". Трима жители на градчето съобщили на полицията, че са знаели за изчезването от дома на познавани от тях деца. Именно след тези сигнали миналия вторник полицията започнала да претърсва и изследва голямата тухлена сграда, която сега е младежко общежитие. Разследването било ускорено, след като полицаите установили, че няколко бивши служители в сиропиталището са разследвани в миналото за насилие срещу деца. Сега полицията изследва ДНК на намерените останки. Според полицаите те са на дете между 11-15 години, живяло през 80-те години.

Насилието и убийства на деца в Джърси не е единственото престъпление в детските заведения на Албиона. През 90-те години там бяха регистрирани поредица подобни жестоки детски трагедии. Но степента на насилието в сиропиталището в Джърси е най-ужасяващата, коментира "Дейли телеграф". Този дом е основан през 1850 г. като сиропиталище за момчета. В края на ХХ век е бил обитаван от 60 момчета и момичета.

оригинална публикация: 09 Октомври 2007 в 18:59 BG - Българско Национално Радио 

Movement of Bulgarian Mothers calls for changes to improve situation of children in social care homes

The children's rights watch-dog Movement of Bulgarian Mothers calls for disbanding the State Agency for Child Protection and for emergency changes in the law to improve the situation of children in social care homes, and the adoption procedures. Meeting with the press to make public their demands, they said they would hold a protest rally outside the Labour and Social Ministry on October 9, BTA reports. Their protest would be against what they describe as "the indifference of the state" to institutionalized children.

The protest has been prompted by Bulgaria's Abandoned Children, a BBC documentary on the deplorable situation of disabled children in a social care home in the village of Mogilino. The Movement also says that the leaderships of the Ministries of Social Policy, of Justice and of Health Care should be fired. Nearly 7 million strong Bulgaria has a total of 15 000 children in social care institutions, said Rossitsa Boukova of the Movement of Bulgarian Mothers. She added that the statistics of the State Agency for Child Protection says they are only 8 900 but their figure does not include children under day and weekly care. She said it is not true that the number of institutionalized children is going down - 2 022 have been newly admitted since the start of this year alone. A national register of children awaiting adoption has 2 400 names and only 600 children were adopted last year (with 100 international adoptions), Boukova also said. No disabled children are entered in the international adoptions register. Bulgaria's homes for disabled children have a total of 1 400 inmates and many of them end up there because the state fails to provide the support their families need, Boukova commented. She mentioned as problem the lack of qualified care providers. "What sense does it make to have facilities for physical therapy in a child care home when there are no professionals [to use them]," she said. The adoption procedure is too long when it is very important for the adaptation and emotional development of an adopted child to join quickly his or her new family, said Galin Stefanov and Petya Lakova, adoptive parents themselves, BTA reports. They also said that adoptive parents are not entitled to maternity leave or other paid leave when the child being adopted is older than 2, which is one reason for adoptive parents to want children under this age.

MDA's 200 local offices serve every community in the United States through a vast program of clinics, support groups, summer camps, equipment loans and much more. Read more about MDA Services.

To register with MDA if you have a neuromuscular disease, make a clinic appointment and find out more information about other services for people and families affected by a neuromuscular disease in MDA's program, please contact:

Health Care Service Coordinator
Anderson, Amy
(702)822-6920
aanderson@mdausa.org

Contact any of the following parties for all other information, including volunteering and general information about local events.

Las Vegas, NV : (702)822-6920 , lasvegasdistrict@mdausa.org

Charcot-Marie-Tooth is a hereditary progressive nerve disorder. The most common forms of CMT disease cause demyelination of the myelin sheath protecting the nerve axon of the peroneal nerve. CMT type 2, the neuronal form of the disease, affects the nerve axon. The nerve deteriorates causes wasting of muscles, loss of sensation, and claw foot. The severity of the disease ranges from unnoticeable even by the individual affected, to wheelchair bound. The amount of deterioration varies substantially, even within a single family. CMT is not a single disease, but a collection of diseases caused by defects in different genes.

CMT...

• is the most common inherited neuropathy, affecting approximately 125,000 Americans.
• is also known as peroneal muscular atrophy and hereditary motor sensory neuropathy.
• is slowly progressive, causing deterioration of peripheral nerves which control sensory information and muscle function of the foot/lower leg and hand/forearm.
• causes degeneration of peroneal muscles (located on the front of the leg below the knee).
• causes foot-drop walking gait foot bone abnormalities, high arches and hammer toes, problems with balance, problems with hand function occasional lower leg and forearm muscle cramping, loss of some normal reflexes, occasional partial sight and/or hearing loss problems, respiratory problems. Scoliosis (curvature of the spine) is sometimes present.
• does not affect life expectancy.
• has no effective treatment, although physical therapy, occupational therapy and moderate physical activity are beneficial.
• is sometimes surgically treated.
• is usually inherited in an autosomal dominant pattern.
• may become worse if certain neurotoxic drugs are taken.
• can vary greatly in severity, even within the same family.
• can, in rare instances, cause severe disability.
• is the focus of significant genetic research, bringing us closer to answering the CMT enigma.

Toxic substances

Both the CMTI and the CMTA have published lists of drugs toxic to nerves. The lists are not identical. Both lists are provided below.

CMTI Newletter

The following is a list of substances toxic to nerves as reported in the CMT Newsletter Vol. 12 No 3. April 1995:

• Adriamycin - for cancer
• Amiodarone - for irregular heart beat
• Chloramphenicol - an antibiotic
• Cis-platinum - for cancer
• Dapsone - for chronic and rare skin diseases
• Diphenylhydantion (dilantin) - for seizures and pain
• Disulfiram (Antabuse) - for alcoholics
• Ethionamide - for tuberculosis
• Flagyl (Metronidazol) - for trichomonas infections (included in some vaginal yeast perscriptions)
• Glutethimide (doriden) - a sleeping pill
• Gold - for rheumatoid arthritis
• Hydralazine (Apresoline) - for high blood pressure
• Isoniazid (INH) - for tuberculosis
• Lithium - for manic depression and headache prevention
• Misomidazole - for cancer
• Nitrofurantoin (Furadantin, Macrobid, Macrodantin) - for urinary tract infection
• Nitrous Oxide - an anesthetic
• Penicillamine - for rheumatoid arthritis
• Perhexiline (Pexid) - for angina
• Pyridoxine (Vitamin B6) - a vitamin
• Suramin - for cancer
• Taxol - for cancer
• Vincristine - for cancer

The CMTA Report

The following is a list of substances toxic to nerves as reported in The CMTA Report Vol. 12 No 2. Spring 1997:

• Adriamycin
• Alcohol
• Amiodarone
• Chloramphenicol
• Cisplatin
• Dapsone
• Diphenylhydantion (dilantin)
• Disulfiram (Antabuse)
• Glutethimide (doriden)
• Gold
• Hydralazine (Apresoline)
• Isoniazid (INH)
• Mega Dose of Vitamin A
• Mega Dose of Vitamin D
• Mega Dose of Vitamin B6 (Pyridoxine)
• Metronidazole (Flagyl)
• Nitrofurantoin (Furadantin, Macrobid, Macrodantin)
• Nitrous Oxide (chronic repeated inhalation)
• Penicillin (Large IV doses only)
• Perhexiline (Pexid)
• Taxol
• Vincristine

Lithium, Misomidazole and Zoloft can be used with caution.

Tamara Moore lives in Paradise, Calif. She's 32 and is affected by several debilitating conditions, including carnitine palmityl transferase deficiency, a metabolic disorder that's among the neuromuscular diseases covered by MDA.

Moore uses a wheelchair part of the time. Her symptoms, which can be exacerbated by numerous factors including exercise and stress, come and go unpredictably and often involve severe bouts of pain and weakness. Tamara and her husband, Rob, who's 41, have been married for 13 years and have two children.

Rob doesn't think the aides are being paid enough. "We are asking somebody to take care of somebody's life, and they've got to do a lot of dirty stuff, and I don't think they are being compensated enough for it. I think that's the problem, but then again they need more training, too. It's pretty much an unregulated field. You have to regulate it yourself.

"Leave no stone unturned," says Rob about the rigors of checking and selecting aides. "Just because they are a nurse or health care provider doesn't automatically conclude that they are necessarily competent, sensitive or even caring," Tamara says.

"I have come to meet many home health workers, though, who are everything that I could hope for in a person who is caring for me during such a difficult time.

"In fact, one of them is my husband!" she says.

http://www.kumc.edu/gec/support/muscular.html 

Government consumer health information – U.S.A.

· Health Information: National Institutes of Health information offices, clearinghouses, toll-free telephone numbers

· healthfinder™ consumer health information, United States government

· Health Hotlines: toll-free telephone numbers to health organizations

· Combined Health Information Database (CHID): selected health topics, United States government

· Prevention Guidelines from CDC WONDER, Health Information Discovery Tools for Health Professionals, Librarians, and Consumers

· Genetics and molecular biology, MedWeb, Emory University

В ЕМОРИ РАБОТИ КАТО ПРОФЕСОР ПЛАМЕН ГАТЕВ ОТ ПЛЕВЕН. АЗ МУ ИМАМ ЕМЕЙЛА, ЗАЩОТО ТОЙ Е ПЪРВИ БРАТОВЧЕД НА МАЙКА МИ И ЩЕ МУ ИЗПРАТЯ ЛИНКА ДО ФИЛМА. ПРЕДПОЛАГАМ, ЧЕ ЩЕ ИЗКАЖЕ ПРОФЕСИНАЛНО МНЕНИЕ ПО ВЪПРОСА ДАЛИ БОЛНИТЕ ДЕЦА СА ИЗМЪЧВАНИ В ГРУПОВИЯ ДОМ, АКО МУ ОСТАНЕ ВРЕМЕ.

Translating documents into other languages:

· Babylon translation program, free (English to Spanish, German, Portuguese, French, Italian, Dutch, Japanese, Hebrew, Chinese)

· Free Translation (English, French, German, Italian, Norwegian, Portuguese, Spanish), text or web page

· Google, Translate Web Pages Automatically, a new translation feature (BETA). Using machine translation technology, gives English speakers access to pages published in Italian, French, Spanish, German, and Portuguese

· iLoveLanguages Page (formerly Human Languages Page), dictionaries, translation programs, cultural resources (Spanish, German, French, Russian, Vietnamese, sign language, other) · Language & Translation Center, Martindale, English to Other Languages & Vice Versa

· Translation service, AltaVista Babelfish (Spanish, French, Italian, Portuguese, German, English) - dictionaries, translation programs, cultural resources for Spanish, German, French, Russian, Vietnamese, sign language, etc. etc. etc.

Bulgaria   Bulgarian Neuromuscular Diseases Association 96.Pliska street entrance 2, App 4 P.Box 10, BG-7004 ROUSSE Phone: 359.82 452 055 - Fax: 359.82 237 045 E-mail: rousse@lgi-bg.org

United Kingdom Muscular Dystrophy Campaign 7-11 Prescott Place, LONDON SW4 6BS Phone: 44)171 720 8055 - Fax: 44.171 498 8963 E-mail: info@muscular-dystrophy.org Web site: www.muscular-dystrophy.org

http://www.kumc.edu/gec/support/grouporg.html#internat

What is Muscular Dystrophy?
The muscular dystrophies (MD) are a group of more than 30 genetic diseases characterized by progressive weakness and degeneration of the skeletal muscles that control movement. Some forms of MD are seen in infancy or childhood, while others may not appear until middle age or later. The disorders differ in terms of the distribution and extent of muscle weakness (some forms of MD also affect cardiac muscle), age of onset, rate of progression, and pattern of inheritance.
Duchenne MD is the most common form of MD and primarily affects boys. It is caused by the absence of dystrophin, a protein involved in maintaining the integrity of muscle. Onset is between 3 and 5 years and the disorder progresses rapidly. Most boys are unable to walk by age 12, and later need a respirator to breathe. Girls in these families have a 50 percent chance of inheriting and passing the defective gene to their children. Boys with Becker MD (very similar to but less severe than Duchenne MD) have faulty or not enough dystrophin.
Facioscapulohumeral MD usually begins in the teenage years. It causes progressive weakness in muscles of the face, arms, legs, and around the shoulders and chest. It progresses slowly and can vary in symptoms from mild to disabling.
Myotonic MD is the disorder's most common adult form and is typified by prolonged muscle spasms, cataracts, cardiac abnormalities, and endocrine disturbances. Individuals with myotonic MD have long, thin faces, drooping eyelids, and a swan-like neck.

Is there any treatment?
There is no specific treatment to stop or reverse any form of MD. Treatment may include: physical therapy, respiratory therapy, speech therapy, orthopedic appliances used for support, and corrective orthopedic surgery. Drug therapy includes corticosteroids to slow muscle degeneration, anticonvulsants to control seizures and some muscle activity, immunosuppressants to delay some damage to dying muscle cells, and antibiotics to fight respiratory infections. Some individuals may benefit from occupational therapy and assistive technology. Some patients may need assisted ventilation to treat respiratory muscle weakness and a pacemaker for cardiac abnormalities.

What is the prognosis?
The prognosis for people with MD varies according to the type and progression of the disorder. Some cases may be mild and progress very slowly over a normal lifespan, while others produce severe muscle weakness, functional disability, and loss of the ability to walk. Some children with MD die in infancy while others live into adulthood with only moderate disability.

What research is being done?
The NINDS supports a broad program of research studies on MD. The goals of these studies are to understand MD and to develop techniques to diagnose, treat, prevent, and ultimately cure the disorder.

The NINDS is a member of the Muscular Dystrophy Coordinating Committee (MDCC). For additional information, please visit:
http://www.ninds.nih.gov/find_people/groups/mdcc/index.htm